系统性红斑狼疮可治可控可与疾病和谐共处活到长寿！周芷若的扮演者周海媚突然去世，网上流传是因为“红斑狼疮”。一些媒体纷纷添油加醋地用“不死的癌症”描述这个病，这让许多狼疮病友们感到害怕慌张。

　　实际上，系统性红斑狼疮如今已经是一个可治可控的慢性病，可以达到与疾病和谐共处的状态，与健康人一样长寿，与健康人一样生儿育女，享受人生。

　　就好像其他常见慢性病一样，糖尿病、高血压没管好可能会引起严重问题，心梗、脑梗、肾衰竭甚至死亡，但也有人乐呵呵的带着它们活到长寿。

　　带着糖尿病肾病活到97岁高龄的星云大师曾说：“疾病是修行的增上缘，不要排除它，把病痛当作好朋友，人生会有不同想法，心情也会很轻松！疾病来临的时候，你不必太畏惧它，可以把它当作朋友，互相尊重，互相体贴，互相照顾，疾病和身体也会共存共荣的。”

　　系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，好发于年轻女性，得病男女比例1 : 10~12。狼疮几乎可影响所有器官。该病的一种显著特征为免疫异常，尤其是生成大量抗核抗体（ANA）。

　　不同患者表现出不同的临床特点，轻者可能表现为轻微的关节和皮肤病变，重者可出现危及生命的肾脏、血液系统或中枢神经系统病变。

　　看不清可点开放大，该分类标准的11项中，符合4项或4项以上者，在除外感染、肿瘤和其他结缔组织病后，可诊断系统性红斑狼疮▽

　　红斑狼疮具有遗传易感性，如果亲属中有系统性红斑狼疮，那么发病风险会比其他人略高一些。

　　研究显示某些基因是狼疮的危险因素，比如IRF5，STAT4, C1QA等。具有这些危险基因的人群，在某些感染或者其他环境刺激之后，免疫系统会被激活，而且激活的免疫系统会失去控制，攻击自己的器官和组织，从而导致病变。

　　以前系统性红斑狼疮是疑难杂症，经常被误诊，耽误治疗或过度治疗，容易产生很多并发症。

　　近些年来，随着对疾病认识的深入，以及新的治疗方法的研究，这个病慢慢称为一种可以控制的慢性病。

　　就像高血压、糖尿病一样，虽然需要服药，但大多数人可以很好地控制病情，正常生活。

　　狼疮病人最需要注意的是：认识这个疾病！不要抱有侥幸心理。我们在临床上见过太多的病人，病情控制得不错，抱有侥幸心理，自行停药结果复发了。

　　每一次疾病复发都是对身体的重大打击，就像每次房间里着火烧一次一样，有些创伤是很难愈合的。所以，最最重要的按时服药，规律随诊。

　　另外，要保持健康的免疫力。我们通常谈到的 “ 免疫力” 指的是免疫系统的防御能力，尤其是对感染性疾病的抵抗力。

　　炎症的本质是体内免疫系统清除体内垃圾和外来敌人的斗争。所谓一鼓作气，再而衰，三而竭，慢性炎症的存在，犹如体内的武装部队（免疫系统）时刻警备着，战斗着，最终的结局就是武装部队疲乏，伤及无辜的事情也可能会发生。

　　慢性炎症有哪些呢？人体和外界接触的有几个通道：口腔，肠道，呼吸道，生殖泌尿系统。所以定期清理口腔，防止牙周炎，改善慢性腹泻，不吸烟，治疗慢性妇科炎症等。

　　其次，还有一些我们不熟悉的慢性炎症，比如肥胖，糖尿病，高血压，高尿酸等。这些疾病的本质还是炎症，而且全身系统性的炎症(1)。这些疾病的控制非常有助于改善体内的免疫系统平衡。

　　如上面所述，我们的人体其实不完全属于自己，而是融于大自然的一部分。我们的消化系统中有成千上万的细菌，他们调节着我们的免疫系统，营养体系，甚至影响着我们体内的神经递质。越来越多的研究证明体内微生态平衡的重要性。

　　20世纪的医学基本上“斗争的医学”，抗生素的发明拯救了无数的人生命，但也根本上破坏了我们体内的生态平衡。很多疾病的高发，可能都与体内微生态平衡的破坏相关，甚至肿瘤免疫治疗的效果都取决于体内的微生态平衡(2)。近些年来，粪便移植慢慢在临床开始实践。

　　所以，防止滥用抗生素 ，珍惜你体内的生态平衡。普通的感冒发烧很多时候都是病毒感染，抗生素没有用处，而且会破坏体内宝贵的生态平衡。

　　我们要尽量做到饮食均衡，保证我们的免疫系统有足够的能量和营养去同病原体做斗争。

　　在吸烟方面，要做到不吸烟，因为吸烟会降低免疫力，尤其是降低我们对肺部一些病原体的抵抗力。

　　好的睡眠，不要太劳累。免疫系统会随着生物钟变化，因此生物钟的紊乱也会影响免疫系统。

　　比如，当经常熬夜的时候，嘴角会容易起泡，这就是我们的免疫力降低了，疱疹病毒出来活动并导致疱疹的发生。

　　保持经常锻炼的习惯，适度运动能提高我们的免疫力，从而帮助我们抵抗病原体。

　　调整自己的心态，尤其是不要让自己生活在压力之中。心态和压力能影响免疫力，虽然其中的具体机制也还不清楚，可能是因为神经系统和免疫系统的相互作用。

　　疫苗是现代医学最伟大的进步之一，儿童疫苗是我们披挂上阵的第一套盔甲，成人疫苗当然也是我们行走江湖不可或缺的盾牌。

　　狼疮患者需要的疫苗：每年的流感疫苗，常规的肺炎疫苗，年轻女性可以打HPV疫苗，新冠疫苗也可以接种。狼疮患者要非常慎用活疫苗，尤其是在使用免疫抑制剂的时候。

　　对于狼疮病人，每次需要监测的指标其实很简单，也很便宜。我们通常做的是：全血细胞分析，肾功能，肝功能（含白蛋白），尿常规（含尿蛋白），血沉，补体（C3）, +/- dsDNA。

　　每年查一次糖化血红蛋白，血脂，钙和维他命D。其他的化验，除非有特殊理由，一般没有必要。

　　全血细胞分析：狼疮可以引起白细胞减低，贫血，血小板减低。某些药物可能也会引起这些变化。所以这是常规检查。

　　肾功能，尿白蛋白和尿常规：主要明确狼疮肾炎病变的情况。另外，某些药物会影响肾功能，肾功能变化的话，药物的剂量也需要做相应的调整。

　　不需要做的检查：ANA – 这个只在发病初期诊断的时候有用。一旦确诊，以后就再也不用测了。我经常见到其他奇奇怪怪的检查，就不一一列举了。化验检查并不是越多越好。不仅仅是浪费钱，浪费医疗资源；而且某些没有意义的异常值，会给病人造成不必要的焦虑。所以，一个好的医生，一定要避免给患者造成过度检查。

　　如果临床上有新的症状出现，比如关节痛，新发皮疹，口腔溃疡，尿泡沫增多，下肢水肿，喘气，肠道不舒服，以及上述化验的异常，建议及早找医生就诊。狼疮的病情复杂，而且有时候病情变化微妙，瞬息万变，一定不要耽误病情。

　　狼疮的皮肤问题多种多样，包括蝴蝶性红斑，盘状红斑，甚至血管炎型的皮疹等等。如果出现任何皮疹，即使看皮肤科或者风湿免疫科医生。

　　狼疮的病人一定要注意防晒！！！切记切记。因为紫外线照射会杀伤皮肤细胞。因为狼疮患者体内的免疫系统问题，很难清除这些死亡的皮肤细胞，所以会使狼疮复发。

　　所有的狼疮患者应该注意防晒，如果出门在外的话，建议使用防晒霜，而且建议SPF 50，这种防晒霜可以阻挡98%的紫外线。

　　狼疮本身不影响生育能力，所以，只要病情控制稳定，药物使用得当，狼疮患者能和正常人一样生育。但狼疮患者有两个生育问题：

　　病情：怀孕对女性的身体各个器官影响都很大，心脏，肺和肾脏等主要器官都会承受额外的负担，循坏系统也会不稳定。所以，一定等病情控制稳定一段时间后，再考虑怀孕。

　　药物：有些药物会影响生育能力，有些药物会对胎儿有副作用。所以，这就需要风湿免疫科合理使用免疫抑制剂控制狼疮。

　　环磷酰胺是控制重型狼疮的常用药物，会影响女性的生殖能力。所以，对于年轻未育女性，慎重考虑使用。当然，如果是不得不使用，比如重型的狼疮脑病，肺出血等情况下，救命要紧。

　　雷公藤虽然可以控制狼疮尿蛋白，但可导致卵巢早衰，这意味着女性提前进入更年期，雷公藤持续用药半年以上，可能会有半数人出现卵巢功能衰退，因此对于年轻未生育女性，雷公藤也是慎用。

　　在没有准备好怀孕的时候，一定注意避孕。狼疮患者的避孕也是很有讲究。以后有机会再讲。

　　狼疮肾炎分6型，I型和II型算很轻的，只需要低剂量的激素和免疫抑制剂就可以很好控制。III型，IV型和V型算是比较重的，需要大剂量的激素和免疫抑制剂控制病情，然后用低剂量的激素和免疫抑制剂维持。这就好比一个房间里着火了，需要立马叫消防队里扑灭，然后慢慢清理。

　　现在的治疗方案很多，而且用药比以前更精细，能够帮患者避免不必要的副作用。

　　判断狼疮预后的指标有很多，比如肾穿的结果，发病初期的疾病活动度，是否有复发，年龄，种族等等。

　　如果肾穿结果显示很多慢性病变，纤维化，说明疾病已经比较久，比较重了，很难再恢复失去的肾小球，所以这些人可能容易得尿毒症。

　　所以，狼疮患者一定及时就医，一有复发迹象的话，就要把火苗扼杀在摇篮里，避免不必要的器官损害。